Sindrom down atau down syndrome ialah suatu kondisi di mana bayi terlahir dengan kelebihan kromosom (trisomy 21). Kelebihan kromosom ini menyebabkan masalah pada perkembangan anak dan menimbulkan beberapa ciri khusus sindrom Down[1, 2].
Sindrom down menyebabkan anak memiliki tonus otot rendah yang mana berdampak pada terlambatnya perkembangan anak untuk dapat duduk, merangkak, dan berjalan sendiri. Anak dengan sindrom Down juga cenderung memiliki kesulitan dalam proses belajar dan masalah medis tertentu, seperti masalah pendengaran dan penglihatan[3].
Kondisi ini tidak dapat dicegah atau pun diobati, sehingga orang tua perlu menyesuaikan diri untuk memberikan perawatan yang sesuai serta mendukung perkembangan anak sindrom Down.
Berikut beberapa tips untuk merawat anak dengan down syndrome:
Daftar isi
- 1. Mempelajari Kondisi Anak
- 2. Memberi Dukungan
- 3. Bertemu Orang Tua dari Anak Sindrom Down Lain
- 4. Memberi Lebih Banyak Dorongan dan Perhatian
- 5. Melakukan Kegiatan Secara Rutin
- 6. Memberi Penghargaan
- 7. Membiarkan Anak Memilih
- 8. Mentoleransi Kenakalan Kecil Anak
- 9. Mengarahkan Anak untuk Melakukan Aktivitas Positif
- 10. Memberi Tanggapan dengan Konsisten
- 11. Meluangkan Waktu untuk Diri Sendiri
1. Mempelajari Kondisi Anak
Setiap penderita sindrom Down memiliki masalah perkembangan dan kesehatan yang berbeda-beda. Orang tua sebaiknya mempelajari lebih lanjut mengenai kondisi yang dialami anak setelah menerima diagnosis[1].
Memahami kondisi anak dengan baik akan membantu orang tua untuk memberikan perawatan dan dukungan sehingga anak dapat memiliki kualitas hidup yang baik. Selain itu, dengan memahami kondisi anak juga dapat meringankan ketakutan yang dirasakan oleh orang tua[1, 3].
Berikut beberapa hal yang perlu diketahui oleh orang tua dari bayi sindrom Down[1, 4, 5]:
- Sekitar 70% bayi yang terlahir dengan sindrom Down mengalami komplikasi kesehatan, meliputi kesulitan untuk minum susu dan bernapas.
- Masalah kesehatan pada bayi dengan sindrom Down dapat meliputi kecacatan jantung yang memerlukan pemantauan atau bahkan operasi.
- Selain pemeriksaan fungsi jantung, bayi dengan sindrom Down perlu mendapatkan pemeriksaan fungsi pendengaran, penglihatan dan kesehatan secara menyeluruh.
- Bayi dengan sindrom Down memerlukan imunisasi standar ditambah vaksinasi RSV (respiratory syncytial virus). Infeksi RSV dapat menimbulkan dampak lebih besar pada anak dengan sindrom Down.
- Bayi dengan sindrom Down dapat diberikan ASI dan disusui sebagaimana bayi lain. Akan tetapi bayi dapat memerlukan beberapa dukungan tambahan, seperti penggunaan pelindung puting untuk mempermudah mulut bayi tetap menempel saat menyusu.
- Selain itu, bayi dengan sindrom Down dapat lebih cepat lelah dan terlelap saat menyusu sehingga ibu perlu membangunkan bayi untuk memastikan ia mendapat nutrisi sesuai kebutuhan. Karena memiliki otot yang lemah, bayi dengan sindrom Down cenderung mudah tersedak dan muntah saat menyedot susu, menelan, atau bernapas.
2. Memberi Dukungan
Setelah bayi dibawa pulang ke rumah, orang tua perlu memberikan dukungan untuk membantu pertumbuhan dan perkembangan anak sindrom Down yang biasanya mengalami keterlambatan[1].
Sekitar 50% anak sindrom Down mengalami kesulitan menelan dan memerlukan bantuan feeding tube. Tonus otot rendah pada anak sindrom Down menyebabkan mereka mengalami kesulitan untuk mengunyah dan menelan makanan[4].
Anak dengan sindrom Down dapat mengalami keterlambatan pada hampir pada seluruh aspek perkembangan, termasuk kemampuan bicara dan bahasa. Sebaiknya orang tua menjadwalkan check-up rutin dengan dokter anak[1, 4].
Pertumbuhan dan perkembangan anak dengan sindrom Down dapat dibantu melalui[1, 6]:
- fisioterapi: membantu anak membangun kekuatan otot yang diperlukan untuk dapat merangkak dan berjalan
- terapi okupasi: membantu anak dengan keterampilan motor halus dan koordinasi
- terapi bicara: membantu mengembangkan otot-otot pada wajah untuk kemampuan bicara, makan, dan membantu anak untuk berkomunikasi secara efektif.
- terapi edukasi dan psikologis: membantu mengatasi masalah perilaku dan sosial anak
3. Bertemu Orang Tua dari Anak Sindrom Down Lain
Orang tua dari anak sindrom Down dapat dapat bergabung dengan komunitas atau kelompok sindrom Down. Dengan bertemu orang tua lain yang memiliki anak dengan kondisi sama memungkinkan untuk saling berbagi pengalaman dalam perawatan anak[1].
4. Memberi Lebih Banyak Dorongan dan Perhatian
Anak dengan sindrom Down memerlukan lebih banyak perhatian daripada anak normal. Anak dengan Down sindrom terkadang dapat kesulitan karena perasaan rendah diri akibat keterbatasan yang dialami1, 2].
Oleh karena itu, orang tua perlu memberi anak kesempatan dan mendukung melakukan aktivitas mandiri, misalnya berlatih memakai pakaian sendiri, membantu anak berlatih naik dan turun tangga sendiri[1].
5. Melakukan Kegiatan Secara Rutin
Kegiatan sehari-hari yang dilakukan secara rutin dan teratur dapat membantu meningkatkan keterampilan anak, terutama anak dengan sindrom Down[1, 7].
Anak dengan sindrom Down sering kali mengalami kesulitan dalam menerima dan mengingat arahan verbal jika terlalu rumit. Sehingga menerapkan pola rutin dalam kegiatan harian dan memberi arahan yang pendek akan lebih mudah untuk diikuti oleh anak sindrom Down serta mencegah timbulnya perilaku negatif[7].
Penerapan pola rutin juga membantu anak sindrom Down agar lebih siap melakukan kegiatan selanjutnya[7]. Orang tua dapat membiasakan anak untuk rutin melakukan beberapa hal seperti[1]:
- Bangun tidur pagi, menggosok gigi, mandi, ganti baju, kemudian sarapan
- Memberikan tugas atau pekerjaan rumah ringan untuk dilakukan anak dan memberikan respon dengan positif, misalnya melipat selimut sendiri
- Meluangkan waktu untuk bermain atau melakukan aktivitas yang menyenangkan bersama anak
6. Memberi Penghargaan
Pemberian penghargaan positif untuk perilaku baik dapat menjadi motivasi bagi anak dengan sindrom Down. Setiap kali anak dapat melakukan sesuatu dengan baik orang tua dapat memberi penghargaan untuk usahanya. Penghargaan dapat berupa memberikan makanan kesukaan, mengajak bermain bersama, atau memberi pujian[7].
Saat perilaku baik mendapat pujian, anak akan memiliki perasaan positif terkait hal yang baru dilakukannya. Orang tua sebaiknya memberi pujian untuk setiap perilaku positif seperti saat anak mau makan sayuran atau saat anak merapikan mainan[7].
7. Membiarkan Anak Memilih
Orang tua sebaiknya memberikan anak kebebasan untuk memilih setiap kali ada kesempatan yang memungkinkan. Hal ini dapat diterapkan dalam pilihan sederhana seperti memilih menu sarapan atau memilih baju yang hendak dipakai anak[7].
Kebebasan untuk memilih dapat membantu anak merasa lebih berani dan percaya diri. Hal ini dapat meminimalkan pemicu munculnya perilaku negatif[7].
8. Mentoleransi Kenakalan Kecil Anak
Anak dengan sindrom Down sering kali nakal, hanya untuk mendapatkan perhatian atau reaksi tertentu. Orang tua sebaiknya menghindari mempermasalahkan setiap perilaku tidak tepat atau kenakalan kecil anak[7].
Orang tua yang sering marah akibat kenakalan kecil anak justru dapat memicu anak untuk mengulangi tindakannya. Sehingga memarahi setiap kenakalan kecil tidak akan mendorong perilaku baik anak, namun justru berdampak negatif[7].
9. Mengarahkan Anak untuk Melakukan Aktivitas Positif
Anak dengan sindrom Down dapat dengan mudah masuk dalam kebiasaan pencarian sensorik (sensory seeking). Rangsang sensorik meliputi rangsang yang diperoleh oleh kelima indera tubuh[7].
Anak biasanya melakukan pencarian sensorik untuk menenangkan diri saat merasa tertekan atau saat marah atau tidak senang terhadap sesuatu[7].
Beberapa hal yang dipilih anak untuk memenuhi pencarian sensorik dapat bersifat mengganggu dan tidak menyenangkan. Beberapa perilaku ini muncul karena anak merasa bosan atau memerlukan perhatian[7].
Contoh perilaku pencarian sensorik meliputi melompat, sering menyentuh berbagai barang, dan berteriak-teriak[7].
Terkadang cara terbaik untuk mengatasi pencarian sensorik ialah untuk mengarahkan waktu luang anak untuk melakukan aktivitas seperti bermain, membaca buku, atau mewarnai[7].
Perilaku sensory seeking dapat diantisipasi dan dicegah setelah diketahui pemicunya. Orang tua juga perlu menyiapkan aktivitas pengganti untuk mengarahkan anak untuk melakukan aktivitas yang positif[7].
10. Memberi Tanggapan dengan Konsisten
Konsistensi merupakan faktor penting dalam modifikasi perilaku. Anak-anak secara alami menguji batasan dan membuat catatan bawah sadar mengenai bagaimana perilaku mereka ditanggapi dan bagaimana tanggapan tersebut mereka rasakan[7].
Orang tua hendaknya menjaga konsistensi dalam bereaksi terhadap perilaku anak, yaitu dengan mendukung perilaku baik dan menegur perilaku buruk. Konsistensi dapat terdengar sederhana dan mudah dilakukan, namun manusia secara alami memiliki kecenderungan untuk lebih memperhatikan perilaku buruk[7].
Oleh karena itu, orang tua dari anak sindrom Down perlu memastikan untuk sering memuji perilaku baik anak. Mendapat tanggapan positif untuk perilaku baik akan menjadi motivasi bagi anak untuk meningkatkannya[7].
11. Meluangkan Waktu untuk Diri Sendiri
Merawat anak dengan sindrom Down merupakan tantangan tersendiri. Orang tua perlu kesabaran dan memberikan perhatian lebih dalam perawatan anak dengan sindrom Down[1].
Perawatan dan kebutuhan anak sindrom Down juga dapat memerlukan lebih banyak biaya. Belum lagi orang tua menghabiskan lebih banyak waktu untuk merawat dan mendampingi anak sehingga terkadang tidak memiliki waktu untuk berkumpul dengan teman atau sekedar menikmati kegiatan yang digemari[1].
Oleh karena itu, penting bagi orang tua dari anak sindrom Down untuk sesekali meluangkan waktu untuk diri sendiri untuk menghindari stress berlebih[1].